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Nasce in Sardegna un’associazione per dar voce alle persone colpIte da ipf e malattie rare del polmone

​Far conoscere l’IPF e creare una rete di sostegno per supportare tutte le persone che ogni giorno sfidano con coraggio la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

| di Chiara Domizi
| Categoria: Associazioni | Articolo pubblicato in Spazio Aperto
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Dorgali, 22 agosto 2019 – Sabato 24 agosto sarà un giorno speciale per tutte le persone che in Sardegna lottano contro una malattia rara del polmone, tra cui la Fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si terrà infatti presso il Centro Culturale di Dorgali in via Veneto 11, a partire dalle ore 18.00, la presentazione dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna, nata dal forte impegno di un gruppo di cittadini dorgalesi che si sono prodigati nel fondare un’associazione di tutela e supporto ai pazienti affetti da Fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare del polmone.

Grazie alla tenacia del Presidente Tindaro Gianno che dal 2011 lotta contro l’IPF e all’impegno della Vicepresidente Assistente Sanitaria Dott.ssa Claudia Fancello, che ogni giorno si occupa di Prevenzione e Promozione della Salute, si è creata una rete di collaborazione tra pazienti, popolazione, istituzioni e medici della Sardegna.

 

 “L’IPF è una malattia rara e difficile da riconoscere, che provoca difficoltà di respiro, che dapprima si presenta in maniera lieve e sotto sforzo ma che peggiora progressivamente fino a lasciare letteralmente senza fiato il paziente, e rende faticoso compiere anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale – osserva il Dott. Giuseppe Oppo, Direttore del'U.O.C. Pneumologia della ASSL di Oristano La diagnosi di IPF arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, molto simili a quelli di altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente, che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.”

 

L’evento sarà il primo di una serie di iniziative volte a dare supporto alle persone con malattie rare del polmone ed informare la popolazione sull’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso ai trattamenti più appropriati. Clinici e pazienti si alterneranno per parlare di malattie rare, di come riconoscerne i primi sintomi, della situazione in Sardegna, di IPF e terapie farmacologiche con un focus sul Nuorese e sull’esperienza dell’Ospedale Cesare Zonchello.

 

Interverranno la Dott.ssa Caterina Zucca, Pneumologa del reparto di Fisiopatologia e Fisiokinesi terapia respiratoria dell'Ospedale Binaghi di Cagliari; il Dott. Giuseppe Oppo, Direttore del'U.O.C. Pneumologia della ASSL di Oristano; la Dott.ssa Elena Atzeni, Pneumologa presso la S.C. Pneumologia dell’Ospedale Cesare Zonchello; la Dott.ssa Tanuccia Secci, Cardiologa presso la Struttura Complessa di Cardiologia e UTIC dell’Ospedale San Francesco; la Dott.ssa Franca Carboni, Neuropsichiatra dell'Infanzia e dell'Adolescenza dell'Ospedale San Francesco di Nuoro; Tindaro Gianno, Presidente dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna; Stefano Pavanello Presidente dell’Associazione Unione Trapiantati Polmone Padova UTPP e Achille Abbondanza, giovane paziente e Vicepresidente FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare). Modererà l’incontro la Dott.ssa Claudia Fancello, Assistente Sanitaria presso C.E.A. Centro Screening ASL Nuoro e Vicepresidente dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna.

 

Durante l’incontro sarà presentato e distribuito il libro Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche, e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.

 

Attraverso i racconti e i commenti di  Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.

 

Con questa giornata vogliamo inaugurare un nuovo capitolo nella lotta all’IPF e alle malattie rare dei polmoni, che vedrà direttamente coinvolti pazienti, familiari, amici e medici della Sardegna dichiara l’Assistente Sanitaria Dott.ssa Claudia Fancello, Vicepresidente dell’Associazione È necessario parlare di queste malattie, educare ai sintomi per anticipare il più possibile la diagnosi e l’accesso alle cure”.

“Senza la corretta informazione l’impatto della malattia può essere devastante anche da un punto di vista emotivo oltre che fisico. Dobbiamo creare una rete di solidarietà, perché insieme è più facile lottare ogni giorno contro queste malattieconclude Tindaro Gianno, Presidente dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna.

 

Cos’è l’IPF

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

 

L’IPF IN 10 PUNTI:

  1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica   
  2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
  3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
  4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
  5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
  6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
  7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
  8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
  9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
  10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere

 

Per saperne di più e scaricare la versione digitale del libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, visita il sito www.fightipf.it

 

 

 

Chiara Domizi

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