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E se il problema non fosse solo di “Giovanni”?

Breve storia sul caso “Stamina”

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Ricordate? Il 23 e il 24 marzo 2013 Dorgali e dintorni hanno detto NO al blocco delle cure compassionevoli con cellule staminali adulte secondo il protocollo di Stamina Foundation. In pochi giorni 3.264 firme sono andate a completare quelle raccolte dal “Movimento Vite Sospese” per un totale di 200.000 “volontà” depositate in Senato.

In molti, almeno a Dorgali, sono venuti a conoscenza dell’argomento grazie all’impegno costante del “Comitato Sardo Pro Stamina” (trovate il gruppo su facebook) che conta quasi 2.000 membri. Maria Teresa Lai, promotrice della petizione insieme a “Gli Amici di Giovanni” (Cipriano, Gianna, Lina, Maria, Daniela), ha fondato il gruppo seguendo le direttive del “Movimento Pro Stamina Italia” (trovate la pagina su facebook) diventando la coordinatrice. Gli attivisti sul territorio sono tanti, per la provincia di Sassari abbiamo Monica Laura Simula e Antonella Monzitta, mamme di due bimbe speciali; per Cagliari e provincia Gabriele Piredda e per la provincia di Nuoro Teresa Sagheddu, la madre di Giovanni.

Giovanni Ruiu, è lui il simbolo dorgalese per eccellenza della lotta al blocco delle cure compassionevoli con il protocollo Stamina. Il suo caso è al vaglio degli studi di Prof. Andolina e di Prof. Vannoni, presidente e vice presidente di Stamina Foundation Onlus. Il “Piccolo Giò” è la mascotte inconsapevole di una battaglia pacifica che dura ormai da mesi ma sono migliaia i bambini, le donne, gli uomini tristemente protagonisti di questa storia. Esseri umani in pericolo di vita, colpiti da malattie rare e degenerative per le quali non esiste una cura. I sintomi variano da gravi forme di invalidazione: cadute di tono, difficoltà ad ereggersi, spossatezze crescenti, difficoltà respiratorie, inevitabilità del ricorso alla PEG, a dolori fisici più o meno accentuati sino all’esito finale. Fino ad oggi solo il trattamento con le cellule staminali mesenchimali preparate secondo il così detto metodo Stamina del Prof. Davide Vannoni è riuscito a migliorare le condizioni di coloro che hanno ricevuto le infusioni, senza manifestare ad oggi alcun effetto collaterale.

La terapia Stamina prevede variazioni prevalentemente per le aree applicative nelle singole patologie, generalmente tutte ambulatoriali. Un percorso tipico del metodo Stamina nell’applicazione sulle malattie neurodegenerative si può riassumere in 5 punti: carotaggio osseo, lavorazione cellulare, infusioni, esami.
Con un carotaggio osseo si può procedere a circa 5 cicli di infusione (spinale ed endovena) o a 10 cicli endovena. Su alcune patologie particolarmente aggressive può essere necessario procedere ad un secondo carotaggio per dare luogo ad un nuovo gruppo di 5 cicli di infusioni. Nel metodo Stamina, non è necessario procedere ad analisi di compatibilità tra donatore e ricevente.
Ad oggi l’unico ospedale in cui è possibile essere sottoposti a terapia con metodo Stamina è quello di Brescia, che, però, si trova in forte difficoltà ad accogliere tutte le disposizioni dei Giudici, visto l’elevato numero di richieste. 

L’informazione nazionale non ha esattamente dato valore e rispetto alla causa, infatti, tutto ha avuto inizio con i servizi delle “Iene”, noto programma TV di intrattenimento. Tutti ci siamo lasciati commuovere da quella bambina inerme alla quale avevano bloccato le cure con cellule staminali, la sua unica possibilità di sopravvivenza. Come un fulmine a ciel sereno così all’improvviso una malattia degenerativa ha iniziato a togliere forze e giorni alla sua vita e con ragione Maria Teresa Lai racconta la sua scelta «Quella bimba poteva essere mia figlia, si chiama anche lei Sofia ed è coetanea della mia, nata sana! Così mi chiesi in che modo potevo rendermi utile per aiutare questa famiglia e iniziai ad avvicinarmi a questo mondo: le cure con cellule staminali mesenchimali adulte secondo il protocollo di Stamina Foundation dei Professori Vannoni e Andolina.».

Il “Comitato Sardo Pro Stamina” è disponibile per dare sostegno ed informazioni utili per affrontare l’iter burocratico, «Siamo in contatto con diverse famiglie che stanno facendo il ricorso, perché in questa strana Italia, per ottenere queste cure, contemplate fra quelle compassionevoli secondo l’art. 700 della Legge Turco-Fazio, bisogna ricorrere ad un giudice della sezione lavoro della provincia di appartenenza. Il giudice, a sua discrezione, decide di far curare il paziente o meno. Così ci ritroviamo famiglie in cui ad un figlio è stata concessa questa opportunità e all’altro no! Pensiamo al principio di uguaglianza e al diritto di cura previsti dalla Costituzione e disattesi completamente!!».  

Maria Teresa conclude con una precisazione questa breve storia non ancora giunta ad una conclusione: «Ricordiamo che la sperimentazione, partita grazie alla consegna di un protocollo semplificato della metodica da parte del Prof. Vannoni, potrebbe non avere gli effetti sperati: le garanzie concesse durante il tavolo di trattative con Ministero, Aifa e SSN, sono state disattese! Si tratta di un Cro, ossia una commissione super partes per valutare tutte le fasi, assente! Per non parlare della mancata trasparenza, la commissione presente attualmente è dichiaratamente contro Stamina.».


Il 10 settembre 2013, a Piazza Montecitorio, Roma, una delegazione del Comitato Sardo si incontrerà con alcuni emigrati sardi che hanno aderito alla causa, ultras, motociclisti e altre Associazioni. La massima partecipazione possibile per tenere sempre alta l’attenzione su queste tematiche.
Raggiungeranno e daranno conforto anche a quel gruppo di persone colpite da malattie gravi che a turno dal 23 luglio stanno attuando un sit-in presso piazza Montecitorio. Sandro, Marco e tanti altri stanno lottando per la vita, sono rimasti al caldo di agosto e sotto la pioggia di questi giorni per poter accedere alle “cure compassionevoli”.

Ci rendiamo perfettamente conto che il Governo nazionale è preso dal “Fare” ma il Ministro della Salute DEVE trovare una soluzione e garantire, a tutti coloro che ne facciano richiesta, la possibilità di accedere alle cure secondo la metodica Stamina, sotto la responsabilità del richiedente, del medico prescrittore e del direttore del laboratorio di produzione della predetta metodica.
L’alternativa attuale per queste persone è LA MORTE! Esiste una conseguenza più grave?

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